La Batalla de la Familia Feliciano: Un Viaje de Esperanza

Un Diagnóstico y un Viaje Inesperado

La historia de Juan y Florencia Feliciano es un ejemplo conmovedor de amor y resiliencia. Desde hace dos años, esta familia ha estado en una búsqueda constante de tratamientos para su hijo menor, quien fue diagnosticado con síndrome de Proteus, una enfermedad rara. Tras una serie de complicaciones que incluyeron una internación de tres meses en la Unidad de Neonatología del Hospital Posadas (HPR), la familia finalmente recibió el diagnóstico correcto gracias a una biopsia enviada a Estados Unidos. La larga espera y la incertidumbre fueron desafiantes, pero ahora están activos en un programa experimental que promete ser una luz de esperanza.

Un Tratamiento Innovador y Familiar

El tratamiento al que se somete el pequeño Feliciano incluye la administración diaria de una medicación experimental, que ha mostrado resultados positivos al frenar el avance de su condición. De una diferencia inicial de 9 centímetros en la longitud de sus piernas, el pequeño ha reducido esa brecha a 6 centímetros, un indicador claro de progreso. La clínica donde se lleva a cabo el ensayo no solo ofrece atención médica, sino también un entorno integral que incluye alojamiento y actividades recreativas para las familias. “Es un lugar donde nos sentimos contenidos”, dice Florencia, destacando que comparten espacios y participan en actividades como el Día de los Hermanos. La camaradería entre familias es un pilar en este proceso.

Logística y Sostenimiento Económico

Los mecanismos económicos son un desafío constante. La clínica ha cubierto gastos médicos y pasajes, mientras que una fundación especializada ha ayudado con costos adicionales, como el calzado ortopédico necesario. “Una zapatilla puede costar casi mil dólares”, comenta Florencia, enfatizando la importancia de estas ayudas. La familia también ha contado con el apoyo de OSECAC, la obra social que ha facilitado traslados al Garrahán. Sin embargo, esta logística también significa que Juan y Florencia deben equilibrar sus trabajos y la atención de sus otros dos hijos, también con discapacidades. A pesar de las dificultades, la familia sigue adelante, apoyándose mutuamente y generando juntos un camino hacia la mejora de su hijo menor.